C’était fin juin de l’année dernière, alors que Valerie Lavictoire était assise dans une salle avec trois médecins, deux travailleurs sociaux et une infirmière au Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO), qu’elle a reçu la nouvelle qu’elle redoutait d’entendre.

Cela faisait des mois que la famille de Rockland se rendait fréquemment à l’hôpital, puis au CHEO, pour tenter de découvrir ce qui n’allait pas chez leur plus jeune enfant, Livia. À l’époque, Livia avait 18 mois et souffrait de douleurs abdominales et d’un besoin constant d’uriner.

Au CHEO, Livia a subi un test d’urine qui s’est révélé positif à une infection, et la famille a été renvoyée chez elle avec des antibiotiques. Cependant, l’état de la petite fille ne s’améliorait pas, et ils sont retournés au CHEO où l’on a découvert que Livia était porteuse d’une bactérie rare nécessitant une perfusion intraveineuse et des antibiotiques.

Les médecins ont expliqué que la bactérie provenait d’une tumeur qui comprimait l’urètre et que, lorsque Livia urinait, elle ne vidait pas complètement sa vessie. La bactérie a ainsi pu se développer, entraînant l’infection.

Elle souffrait tellement qu’elle recevait des analgésiques par intraveineuse et de la morphine, mais elle avait encore de violentes spasmes

Les médecins ont ensuite découvert une masse, ce qui a conduit à une IRM et à une biopsie qui ont révélé la présence d’une tumeur.

« Les symptômes ressemblant à une infection urinaire qu’elle semblait présenter étaient très inhabituels et inquiétants », a déclaré Valerie. « Quelque chose n’allait pas et mon intuition de mère me disait qu’il s’agissait de quelque chose de plus grave. »

La famille a fini par passer un mois entier au CHEO, et Valerie a qualifié l’attente des résultats de tous les examens et du diagnostic final de « tout simplement insupportable ».

L’IRM a été réalisée le 13 juin et la biopsie cinq jours plus tard, le 18 juin. Le 26 juin, Livia a reçu un diagnostic de rhabdomyosarcome de stade 3, une forme rare et agressive de cancer infantile.

« On nous a expliqué le plan de traitement, et je me souviens de cette journée comme si c’était hier, car ce fut le pire jour de ma vie », se souvient Valerie.

Le traitement et le parcours à venir

Le long et intense parcours thérapeutique de Livia commence officiellement. Elle va suivre un traitement de 18 mois, comprenant une chimiothérapie, une intervention chirurgicale et une radiothérapie. Les séances de chimiothérapie ont commencé au CHEO.

La tumeur sera réévaluée dans quelques semaines afin de déterminer si une intervention chirurgicale est nécessaire. Ensuite, à la 13e semaine (fin septembre), Livia se rendra à Boston pour six à huit semaines de radiothérapie.

Livia a subi une intervention visant à la mise en place d’une péridurale pour aider à soulager ses douleurs vésicales. Elle restera à l’hôpital jusqu’à deux semaines, le temps que ses douleurs puissent être maîtrisées par des médicaments par voie orale. Après cela, elle pourra rentrer chez elle et poursuivre sa chimiothérapie en ambulatoire.

Soutien de la communauté

Depuis que la famille a fait connaître l’histoire de Livia, la communauté, tant au sein de la ville de Clarence-Rockland qu’au-delà, s’est montrée extrêmement solidaire.

« Je suis profondément émue et très touchée par le soutien que nous avons reçu de la communauté », a déclaré la maman de Livia. « Des clubs, des organisations, nos collègues, des citoyens, des amis, les amis de mes parents, la famille, plusieurs pizzerias et des fondations ont tous généreusement contribué à la cause de Livia et à notre famille. Chaque don compte et est extrêmement apprécié. Merci beaucoup pour tout ce soutien et cet amour. »

Un membre de la famille a lancé une page GoFundMe pour la famille de Livia, qui a permis de récolter un peu plus de 60 000 $.

Plusieurs événements ont été organisés pour aider la famille de Livia à couvrir les frais médicaux et de déplacement liés à son plan de traitement de 18 mois au CHEO et à Boston.

Le Clarence Creek Optimist Club a organisé un dîner spaghetti pour collecter des fonds, et les marchés locaux ainsi que les événements organisés à l’église St. Andrew’s United Church de Rockland ont proposé des prix et des activités afin de soutenir la collecte de fonds pour la famille.

« Les dépenses liées à un enfant malade s’accumulent vraiment », a déclaré Valérie. « J’ai dû arrêter de travailler pour m’occuper de Livia, car elle doit se rendre au CHEO une à trois fois par semaine pour ses rendez-vous. Et son système immunitaire est trop affaibli pour être exposé aux germes présents en permanence à la crèche. »

Ce qui a été fait

À ce jour, Livia a suivi 22 cycles de chimiothérapie et 33 séances de radiothérapie à Boston. Il lui reste encore 20 cycles (environ six mois) de chimiothérapie intensive, suivis de six mois de chimiothérapie moins intense. La chimiothérapie provoque souvent une neurotoxicité périphérique, qui endommage les nerfs et a affecté les pieds de Livia. Elle marche sur la pointe des pieds et ne peut pas placer son pied à un angle de 90 degrés comme tout le monde. Elle ne peut pas porter de bottes ni de chaussures.

« Livia suit de nombreuses séances de kinésithérapie pour retrouver l’angle correct de son pied », explique Valérie. « Elle fait beaucoup de progrès. Ses doigts et sa mâchoire lui font également mal, mais moins gravement. »

Valérie a déclaré que malgré tout ce que Livia a traversé, la jeune fille garde le moral.

« Livia a toujours un beau sourire ; elle adore faire rire les gens et jouer, et c’est un véritable rayon de soleil », a déclaré Valérie. « Elle est une source d’inspiration pour beaucoup. Elle est très forte, courageuse et résiliente.